8月23日至24日，由我校第一附屬醫(yī)院聯(lián)合主辦的河南省罕見病診療防治暨出生缺陷防控學(xué)術(shù)會、新鄉(xiāng)市醫(yī)學(xué)會第一屆罕見病分會學(xué)術(shù)會議在新鄉(xiāng)召開。會議邀請加拿大皇家科學(xué)院院士王玉田教授，中國科學(xué)院生物物理研究所國家杰青楊鵬遠(yuǎn)教授，華南理工大學(xué)醫(yī)學(xué)院國家杰青王強(qiáng)教授，中國工程院院士、首都醫(yī)科大學(xué)黨委常委、副校長吉訓(xùn)明教授，中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院劉軍教授，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院劉雅萍教授等全國知名專家參加會議。我校黨委委員、副校長王天云，河南省醫(yī)學(xué)科學(xué)院科研事業(yè)部部長朱英建，新鄉(xiāng)市衛(wèi)生健康委員會黨組書記、主任王培山，新鄉(xiāng)市醫(yī)學(xué)會秘書長王悅，第一附屬醫(yī)院黨委負(fù)責(zé)人等出席開幕式。開幕式由第一附屬醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人主持。

吉訓(xùn)明院士在開幕式致辭中指出，罕見病在中國因特殊國情相對常見，已引發(fā)因病致貧等問題，國家對此高度重視。政府已出臺政策鼓勵罕見病藥物研發(fā)，并推動建立罕見病登記制度以加強(qiáng)有關(guān)研究。他強(qiáng)調(diào)，目前豫北地區(qū)罕見病診療需求增加，新鄉(xiāng)市醫(yī)學(xué)會罕見病分會的成立響應(yīng)了國家號召，有助于推動區(qū)域罕見病防治工作，促進(jìn)學(xué)術(shù)交流與政策研究，為基層醫(yī)生搭建學(xué)習(xí)交流平臺，提升醫(yī)療服務(wù)水平。

李林康表示，新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院作為首批中國罕見病聯(lián)盟單位，依托其科研實(shí)力與基層位置，近年來成功診治了109種罕見病共計(jì)22580例。2024年，新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院入選罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，意味著新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院需進(jìn)一步充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，不斷提升基層醫(yī)生罕見病認(rèn)知與治療能力，積極構(gòu)建轉(zhuǎn)診平臺，實(shí)現(xiàn)信息互通與患者管理閉環(huán)，踐行“一體化診療，個體化治療”理念，為豫北罕見病患者帶來新希望。

王天云代表學(xué)校向各位專家學(xué)者、同仁的到來表示熱烈的歡迎與誠摯的感謝。他強(qiáng)調(diào)，本次大會的成功召開及新鄉(xiāng)市醫(yī)學(xué)會第一屆罕見病分會的成立，標(biāo)志著我校在罕見病領(lǐng)域的研究與診療邁出了重要一步。他指出，第一附屬醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，在推動區(qū)域內(nèi)罕見病診療水平提升方面發(fā)揮了積極作用。學(xué)校將持續(xù)支持罕見病學(xué)科建設(shè)，促進(jìn)學(xué)術(shù)交流與合作，共同推動中原地區(qū)罕見病防治與保障體系的完善。

王培山向各位專家的蒞臨表示熱烈的歡迎，向一直以來關(guān)心和支持新鄉(xiāng)市衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的各界人士表示衷心的感謝。他表示，新鄉(xiāng)市醫(yī)學(xué)會第一屆罕見病分會的成立有利于整合罕見病防治資源，調(diào)動醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所、社會團(tuán)體等各方的積極性，集中產(chǎn)學(xué)研優(yōu)勢，提高罕見病治療水平。

王悅宣讀了“新鄉(xiāng)市醫(yī)學(xué)會第一屆罕見病分會”成立任命文件。

開幕式后，大會舉行了“國家衛(wèi)生健康委員會出生缺陷預(yù)防重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室新鄉(xiāng)基地”揭牌儀式。朱英建在致辭中表示，該實(shí)驗(yàn)室依托河南省醫(yī)學(xué)科學(xué)院建設(shè)，多年來在出生缺陷領(lǐng)域取得顯著成果。新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院作為實(shí)力雄厚的綜合性醫(yī)院，也在出生缺陷防治上取得重要進(jìn)展。此次揭牌儀式標(biāo)志著雙方合作新篇章的開啟。他呼吁雙方加強(qiáng)信息交流、科學(xué)研究和人才培養(yǎng)，促進(jìn)生殖健康、出生缺陷預(yù)防及罕見病研究等領(lǐng)域的深入探索，解決患者生育難題，加速科研成果轉(zhuǎn)化，共同為我國出生缺陷防控事業(yè)貢獻(xiàn)力量。

在學(xué)術(shù)論壇中，來自國內(nèi)外罕見病領(lǐng)域的專家分別從罕見病研究的最新進(jìn)展、臨床治療經(jīng)驗(yàn)分享、政策環(huán)境討論以及未來發(fā)展方向作學(xué)術(shù)報(bào)告，深入分析了當(dāng)前我國罕見病領(lǐng)域面臨的挑戰(zhàn)，并提出了針對性的建議和解決方案。此次會議學(xué)術(shù)氛圍濃厚，吸引了豫北地區(qū)600多名醫(yī)療工作者參加，反響熱烈，座無虛席。

此次大會的順利召開，彰顯了我校第一附屬醫(yī)院在推動醫(yī)療健康事業(yè)進(jìn)步方面的堅(jiān)定決心與卓越努力。未來，我校第一附屬醫(yī)院將緊密團(tuán)結(jié)區(qū)域內(nèi)廣大罕見病領(lǐng)域的專家學(xué)者，匯集多學(xué)科優(yōu)勢資源，共同推動醫(yī)院出生缺陷防控、罕見病診療整體水平的提升，開啟新鄉(xiāng)乃至豫北地區(qū)生殖醫(yī)學(xué)、罕見病相關(guān)專業(yè)高質(zhì)量發(fā)展的嶄新篇章。

在8月23日下午召開的新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)會第一屆罕見病分會專業(yè)委員會委員選舉大會上，來自豫北地區(qū)多家醫(yī)院的6名專家作疑難罕見病例匯報(bào)，分享罕見病的診療經(jīng)驗(yàn)，介紹前沿的學(xué)術(shù)指南。會議選舉通過王天云為首屆名譽(yù)主任委員，第一附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科四病區(qū)主任張平教授為主任委員。同時產(chǎn)生了副主任委員、委員共計(jì)43名，覆蓋了新鄉(xiāng)市多個醫(yī)療機(jī)構(gòu)和婦幼保健院以及醫(yī)學(xué)技術(shù)學(xué)院。